Алматинка откроет в Казахстане клинику для детей с нарушениями слуха

Автор: Онель Китапбаева,

Добавлено: 30 мая 2017 г. в Интервью, Персоны.

Просмотров: 10233   Комментариев:

IMG_7136-min.jpg

Жанну Алтаеву уже многие знают как супругу Санжара Алтаева, основателя IT-компании ALMACLOUD. Кроме того, Жанна является основателем благотворительного фонда «Слышу сердцем», который создан в поддержку родителей детей с нарушением слуха. Ребенок Жанны и Санжара родился год назад с диагнозом микротия и атрезия слуховых проходов – узнав о том, что в Казахстане нет клиник и специалистов, которые могут лечить это заболевание у нас, Жанна поняла, что эту проблему нужно решать самим родителям.


Жанна, с какого времени работает фонд «Слышу сердцем»? Расскажите, как у вас появилась идея его создания?

Наш фонд «Слышу сердцем» был создан в конце 2016 года по инициативе родителей детей с нарушением слуха, точнее с диагнозами «микротия», «атрезия» слуховых проходов. Предыстория создания фонда такова, что наша семья лично столкнулась с этим диагнозом. В марте 2016 года родился наш долгожданный сын. Он появился на свет с завернутым маленьким ушком с одной стороны. Врачи в роддоме смогли сообщить только то, что это аномалия, и попытались провести аудио-тест, который не показал никакой реакции на звук. Я до сих пор вспоминаю этот день, как один из самых тяжелых в моей жизни. Я просила провести этот тест несколько раз, в надежде на ошибку. Видимо, в тот момент у меня был шок. Мы с мужем задавались вопросами - за что, почему? Но врачи не могли дать на них ответы.

Вернувшись домой после выписки, мы взяли себя в руки и начали изучать эту тему. Прочитав информацию в Интернете, мы узнали, что эта аномалия называется микротией, атрезией слухового прохода, но мировые ученые до сих пор не нашли причину ее возникновения. После этого мы вышли на сообщество родителей детей со схожим диагнозом в России, и через них узнали контакты родителей из Казахстана. Мы познакомились с ними, и понеслась другая жизнь – совместное обсуждение разных историй, изучение огромного количества информации по этой теме. Перелопатив сайты разных медицинских учреждений со всего мира, мы выяснили, что решение есть – в США работает клиника, где проводят необходимую операцию для восстановления слуха ребенка. К сожалению, операция достаточно дорогая, и далеко не каждая казахстанская семья имеет возможность выплатить такую сумму. К этому моменту мы также узнали, что наш диагноз является достаточно редким в Казахстане, может, поэтому никакой помощи со стороны государства в решении этой проблемы не оказывается. Тогда мы вместе с другими родителями решили изменить ситуацию и создали благотворительный фонд «Слышу сердцем».

IMG_6982-min.jpg

В чем заключается цель работы вашего фонда?

Наша основная цель – открыть клинику в Казахстане, где будут проводиться операции по открытию слухового прохода и восстановлению ушной раковины. К сожалению, детей, которым необходима такая операция, с каждым днем становится все больше и больше. В США операция на каждое ухо стоит порядка 85 тысяч долларов – даже если мы сможем ежемесячно отправлять по одному ребенку на операцию, понадобится больше 25 лет, чтобы помочь каждому. У многих нет времени и возможности ждать, нередки случаи, когда каждый день на счету. Открытие клиники в Казахстане позволит прооперировать наших детей в ближайшее время и не за такие большие деньги. Часть средств на проведение операций мы надеемся привлечь из средств бюджета, через квоты Министерства здравоохранения.

Как начиналась ваша работа по созданию фонда? С какими сложностями пришлось столкнуться?

Мы долго обсуждали этот процесс с другими мамами. Поначалу планировали обратиться за поддержкой к существующим фондам. Большинство мам на тот момент уже обращались во многие фонды и организации, но никому не была оказана материальная поддержка. Многие организации объясняли свой отказ тем, что это не вопрос жизни и смерти, а только качества жизни. Но на самом деле, это судьба человека, и есть два варианта развития событий. Если пустить все на самотек, ребенок пойдет в школу для детей с нарушениями слуха и останется глухонемым. Он будет всю жизнь находиться на иждивении государства, получая пособие по инвалидности. А если вовремя прооперировать ребенка, он сможет жить полноценной жизнью. Кто знает – возможно, среди этих детей есть будущие ученые, предприниматели, общественные деятели. Эти таланты могут оказаться за бортом, если вовремя не помочь им. Пока мы были просто группой родителей, нас практически никто не слышал. А нам надо было заявить всему Казахстану о существовании такой проблемы и о том, что нашим детям нужна помощь. Поэтому мы пришли к тому, что надо создать юридическое лицо и действовать уже от имени неправительственной организации. Так образовался наш фонд «Слышу сердцем». При открытии фонда мы столкнулись с тем, что к некоммерческим организациям в нашей стране «особое отношение». К примеру, если регистрация обычного ТОО занимает 10-15 минут и для этого не нужно никуда идти, то регистрация некоммерческой организации занимает больше месяца. Кроме того, закон в Казахстане очень четко и жестко диктует права и обязанности каждого фонда, поэтому необходим попечительский совет, который играет роль «контрольного» органа.

Для чего именно необходим Попечительский совет? Какие функции он выполняет?

Основной функцией Попечительского совета является контроль за сбором и расходованием благотворительных пожертвований, поступающих на счет Фонда от физических и юридических лиц. Также Попечительский совет следит за порядком использования средств, чтобы Фонд работал в рамках целей, для которых он был создан. Мы понимаем, что многие казахстанцы не готовы делать пожертвования, потому что сомневаются в достоверности информации и прозрачности работы фондов. Но надеемся, что имена известных деятелей, которые могут гарантировать прозрачность работы нашего фонда помогут преодолеть сомнения. На сегодняшний день в состав нашего попечительского совета входят Гаухар Нургалиева, руководитель лаборатории Евразийских исследований в Институте исследования развивающихся рынков в Московской школе управления Сколково, Бейбит Алибеков, СЕО L’Officiel Kazakhstan и Ержан Рашев – предприниматель и блогер.  

По каким направлениям вы работаете сейчас?

В данный момент мы прорабатываем организационные моменты для открытия в Казахстане клиники. Также мы ищем талантливых врачей ото-хирургов, чтобы отправить их на обучение в США к ведущему специалисту в данной области, который является выпускником Стэнфорда и автором уникальной методики по проведению этой операции.

До момента открытия клиники мы занимаемся сбором средств для операции детям, которым она необходима в самые ближайшие сроки. Кроме того, нужно обеспечить всех детей слуховыми аппаратами, чтобы исключить задержку речевого и общего развития ребенка. Сбор средств мы осуществляем через наш сайт www.slyshu.kz, а также через проведение различных мероприятий и проектов.

IMG_7015-min.jpg

Какие промежуточные результаты работы фонда можно подвести на сегодняшний день?

С момента открытия Фонда мы совместно с родителями детей и Министерством здравоохранения Республики Казахстан провели огромную работу и 7 апреля 2017 года была утверждена «Дорожная карта по совершенствованию детской оториноларингологической службы в Республике Казахстан», которая способствовала тому, чтобы во всех медицинских учреждениях проводились информационно-разъяснительные работы по диагностике и современным достижениям в лечении детей с нарушениями слуха и аномалиями развития уха. Это позволит врачам начать ставить точные диагнозы, а родителям – не оставаться наедине со своей болью, и знать, что есть выходы и решения, которые помогут их детям. Благодаря этой программе к нам уже обратились около 30 мам с просьбой о помощи.

Сколько детей состоит на учете в вашем фонде?

На сегодняшний день в нашей базе около 300 детей со всего Казахстана. Но, учитывая международные статистические данные, в Казахстане один ребенок из 6000 страдает от нарушения слуха, а это более 2000 детей. Проблема в том, что родители не знают, к кому обращаться и что делать в подобной ситуации, поэтому не сразу находят нас. Когда к нам присоединяются другие мамы, мы, с одной стороны, рады, что можем поддержать их в такое трудное для них время, но с другой стороны, огорчает, что нас все становится больше. Каждый приходит со своей судьбой и каждый случай уникален. Бывали даже случаи, когда родителям предлагали отказаться от своего ребенка в роддоме. Это недопустимо, ведь в остальном они абсолютно здоровы. Поэтому наш фонд - это огромная психологическая поддержка, ведь мы становимся «братьями по несчастью», и как никто другой понимаем страхи и переживания друг друга.

IMG_7007-min.jpg

Фонд «Слышу сердцем» уделяет большое внимание регулярным пожертвованиям, какую сумму удается собрать в среднем за месяц?

Да, мы нацелены на то, чтобы казахстанцы привыкли к регулярным пожертвованиям, а не ограничивались разовыми акциями. На нашем сайте www.slyshu.kz реализована функция по автоматическим ежемесячным платежам. Если вы хотите регулярно помогать фонду, нужно «привязать свою карточку» к номеру счета, и каждый месяц с нее будет списываться комфортная для вас сумма. Что для вас 100 тенге? Одна поездка на автобусе или булка хлеба, а для детей это дорога в полноценную жизнь, без ограничении. Сейчас мы собираем около 500 000 тенге в месяц. Конечно, в первую очередь подписались родные и близкие детей, но мы надеемся собрать как можно больше неравнодушных и добрых людей.

Как родители детей с особыми потребностями, диагнозами «микротия» и «атрезия» могут узнать о вас?

Мы разработали информационные брошюры, которые родители по всему Казахстану раздавали в роддомах, поликлиниках своих городов. Затем был создан сайт www.slyshu.kz, на котором можно найти максимум информации по данному диагнозу. Также указаны контактные телефоны, которые доступны в любое время.

IMG_7102.jpg

Какие у вас планы на дальнейшее развитие фонда?

Как я уже сказала, наша первостепенная задача – открытие клиники в Казахстане, где будут проводиться подобные операции. Мы рассчитываем на то, что наша страна станет местом помощи детям с диагнозом микротия, атрезия слуховых проходов, и казахстанские врачи смогут проводить подобные операции своими силами. 


Расскажи друзьям: 


Краткая ссылка: http://hommes.kz/blog/791/


NEW
ТОП
Похожие записи