Камилла Шоканова о жизни с ДЦП, инвалидах в Казахстане, жестоких детях и своей книге

IMG_7237 2.jpg

Многие казахстанцы знают Камиллу Шоканову — девушку с диагнозом ДЦП, которая открыто рассказывает о себе, ведет обычный образ жизни, любит спорт и по собственной инициативе проводит тренинги для детей с таким же диагнозом, как у нее. Недавно она столкнулась с ситуацией, которая не оставила казахстанцев равнодушными — в новогоднюю ночь Камиллу не впустили в ночной клуб, обосновав это тем, что она пьяна. Даже после того, как девушка показала справку об инвалидности, ее не пропустили и не принесли извинений. И это только одна из сотен повсеместных ситуаций, в которых люди с ограниченными возможностями сталкиваются с острой несправедливостью, но в отличии от многих, Камилла не молчит о них. Мы решили поговорить с этой незаурядной девушкой и взглянуть на жизнь ее глазами. 


Камилла, после Нового года вы поделились на Фейсбуке историей о том, как вас не впустили клуб, назвав пьяной. Вам приходилось сталкиваться с такими ситуациями раньше?

Хочу пояснить для многих, кто не понял (толком никто не понял) — такой ситуации со мной никогда в жизни не было. Я понимаю, что у меня нет на лбу таблички «ДЦП» и любой человек может ошибиться, посчитав, что я пьяная. Но я всегда говорю людям, что я не пьяна, у меня ДЦП, — и в 100 случаях из 100 они извиняются.

Но в данном случае я просто не могу понять этого Амира (менеджера фейс-контроля). Я подошла к нему со словами: «Скажите вашим охранникам не ржать надо мной, у меня церебральный паралич и поэтому кажется, что я пьяна, но это не так. У меня есть справка». Амир понял это. Я реально видела, что он понял. Да и отличить инвалида от пьяного человека можно.

Но он ничего не сделал и не сказал в тот вечер. Я была перед его носом еще 30 минут. Потом написала пост и СМИ заговорили об этом случае. Амир наверняка читал новости в том же самом Инстаграме — он же не на Марсе живет. Я с ним связалась где-то 3-4 января, просто чтобы понять, почему он не подошел и адекватно не извинился. Его ответ просто поверг меня в шок — «Я и охранники не видели до этого инвалидов, и поэтому я не считаю, что мне нужно извиняться». И еще он врал — говорил, что я сразу ушла, и это можно проверить по камерам. На самом деле, даже по камерам видно, что я еще 30 минут ждала такси перед его носом.

Хоть убейте, я этого не понимаю. Если бы вместо Амира был бы какой-нибудь последний дебил, я бы забила, но Амир далеко не дебил. К охранникам у меня претензии сняты, потому что они как раз-таки не самые умные люди на свете (мягко говоря). Но Амир — умный и адекватный человек. И я до сих не могу понять, как можно просто не извиниться перед человеком, тем самым показав, что ты «выше» всего этого.

Когда эмоции стихли, я подала на Амира заявление по 145 статье уголовного кодекса, но закон не сумел ничего сделать. В моем случае эта статья по защите прав человека существует только для галочки.

Я не знаю, что делать в таких случаях. Я рассчитывала, мои права защитит закон, но он у нас не работает. Я буду и дальше требовать от всех органов власти, чтобы статья 145 была применена. У меня нет никакой защиты и протекции, но сейчас я чувствую такую несправедливость. Многие говорят: «Бог ему судья». Но ведь кодекс для чего-то существует! Если мы всегда будем полагаться на Бога, который всех рассудит, то у нас в стране можно будет и убивать, и грабить, и насиловать девушек, при этом говоря: «Бог ему судья».

Помимо того, что вы попытались решить вопрос на законодательном уровне, как вы восприняли эту ситуацию для себя? Ведь, по большому счету, такое происходит сплошь и рядом.

Я верю, что все мы на этой земле для кого-то Учителя, но в тоже время сами являемся учениками. Я описывала эту мысль подробно в своей книге «Живи без ДЦП, длинного носа и прочих заморочек». Всем нам в жизни встречаются трудные люди, сложные ситуации и обстоятельства, но мы растем благодаря им. Например, меня в 14 лет с позором выкинули из магазина — хозяин подумал, что я наркоманка. Та ситуация очень похожа на историю с клубом, именно в плане эмоционального восприятия. Тогда, в магазине, все, кто там был, просто дружно смотрели, как выгоняют ребенка. Меня не просто выгнали, а еще сказали много плохих слов. Была зима и я помню свою обиду. Я стояла возле двери этого магазина на улице и плакала. Мне было обидно, когда я смотрела, как остальные люди заходят в магазин. И мне было обидно, что меня обозвали и грубо выгнали.

Сейчас мне почти 30. Я научилась за это время понимать людей. Понимание того, что люди могут ошибиться, включает во мне эмпатию и я просто объясняю им, что, мол, вы ошиблись, но ничего страшного, бывает. Но в клубе по сей день никто не счел нужным извиниться. У меня, конечно, есть свои теории на этот счет. Возможно, до тех пор, пока этот Амир не раскается где-то в душе и не научится понимать чужую боль, жизнь уготовит ему подобную ситуацию, в которой он окажется на моем месте и будет чувствовать несправедливость. Я думаю, жизнь будет еще «иметь» Амира.

Как я уже говорила, у меня нет к нему ненависти. Наоборот, я считаю, что он умный и добрый человек, и отсутствием интеллекта не страдает. Он может быть выше всего этого.

А для меня это тоже урок — не наделять никого своей системой ценностей. То, что для меня просто возмутительно — издеваться над «слабым» (инвалидом, стариком, ребенком), для кого-то — норма. И, наверное, мне уже нужно принять тот факт, что есть такие люди, как Амир, которые не умеют быть выше.

50055534_10156908572432801_1205938447764684800_n.jpg

Вы одно время жили в Лос-Анджелесе, путешествовали по миру. Вы чувствуете разницу в отношениях между людьми там и у нас, различия в социальной культуре в целом?

Запад очень далеко ушел от нас по всем фронтам. География имеет огромное значение. Такое даже немыслимо в тех же Штатах. Когда я жила там, извинялась через каждые пять минут — иду по улице и, например, нечаянно толкнула кого-то, я тут же извиняюсь, и этот человек тоже. Он говорит, нет, это моя вина, это вы извините меня, пожалуйста. Казалось бы, мелочь, но если бы Амир в тот вечер элементарно извинился, то не было бы поста и всей шумихи. Вот оно, различие культур.

Насколько я знаю, вы учились в обычной школе. Вам приходилось сталкиваться с жестоким или безразличным отношением к себе? Ведь дети часто бывают жестокими.

В школе, где только один инвалид, конечно был ад. У нас люди о сих пор не имеют понятия о толерантности, а в 90-е годы, когда инвалидов прятали, от «бракованных» детей избавлялись, это был ад.

Сейчас, по прошествии почти 30 лет, что-нибудь изменилось? Почему дети жестоки?

Возвращаясь к географии, дети в арабских странах или, например, в той же Италии, очень любимы родителями. Я не могу сказать, что в наших странах их не любят, но все равно — не так сильно, не так открыто. У нас столько стереотипов, о которых я также говорила в своей книге — о том, что ребенка можно избаловать. Ребенка нельзя избаловать любовью. Любовь прививает уверенность в себе ребенку.

У меня очень сложные отношения с бабушкой. Она как раз из поколения советских людей, 44-го года рождения. Иногда, когда я думаю о ней, мне кажется, что она лишена понятия «любовь». Это очень грустно. Для нее мерило любви — это деньги. Я так сильно хотела, чтобы она любила мою маму — не меня, а маму. Но это из области фантастики. Я не понимаю, что с ней не так. Как можно родную дочь так не любить? Как можно вообще никого в своей жизни не любить? Как можно быть настолько злопамятной? Я испытываю очень странный клубок эмоций по отношению к ней. Это и ненависть, и бесконечная жалость.

Я думаю, когда-нибудь мы придем к культуре отношения к детям и их воспитания, которая существует в более развитых странах. Но для этого нужно, чтобы выросло не одно поколение. Даже сейчас многие женщины у нас не понимают, как классно быть независимой. Иметь свои деньги, спать с тем, с кем хочешь и когда хочешь. Пока что у нас все печально в этом плане. Мужчина спит с кем попало — ему можно. Женщина сразу становится шлюхой. Казахстану еще расти и расти до развитого общества.

Ранее вы говорили о том, что испытывали проблемы при приеме на работу, поскольку за работников с диагнозом ДЦП нужно платить больше налогов и соцотчислений. Часто ли приходилось слышать отказы?

Да, отказывали часто. Невозможно просто прийти и начать работать, если ты инвалид, я это на себе испытала и неважно какой диплом у тебя, хоть золотой. Это реально невозможно. Все что говорят — «все возможно и это от тебя зависит» бред! Вот сейчас когда я являюсь главой своей компании – все возможно. А на найме только через кого-то.

Получается, люди с ограниченными возможностями ограничены в правах при приеме на работу?

У меня сейчас своя компания, но в ней нет инвалидов – мне это не выгодно. Есть бизнес, а есть социальная жизнь. Я понимаю всех работодателей – я тоже бы не брала инвалидов, это абсолютно мое право, кого брать, а кого нет. Это никакая не дискриминация, это бизнес. От этого зависит доход.

51375807_10156952175782801_6879111575970512896_n.jpg

В какой момент вы поняли, что ДЦП — это проблема? В чем это выражается для вас сейчас?

Я бы не стала говорить, что ДЦП не мешает и жизнь прекрасна. В какой-то мере это, наверное, дано, чтобы сделать меня сильнее. Даже взять банальный (возможно, тупой для многих) аспект – красоту. Она нужна женщине. Кто бы что ни говорил, но мужчина не видит сразу богатый внутренний мир — его «цепляет» привлекательность. Я долгое время наращивала ресницы, это безумно удобно и красиво, и для меня было трагедией, когда случился рецидив и наращивание стало мне недоступно. Я понимаю мастеров – они же работают с острыми предметами и это огромный риск. Но мне обидно, что теперь надо привыкать жить без нарощенных ресниц. Казалось бы, ерунда, глупость, но если постоянно наращивать ресницы на протяжении трех лет, то сложно в один момент привыкнуть к тому, что их нет. Это как пить каждое утро кофе или чай, и в один момент лишить себя этого.

Я не умею кататься на велосипеде и знаю, что у меня никогда не будет такой возможности. При моей форме ДЦП нарушен баланс, поэтому я никогда не смогу кататься на велосипеде. Одним летом я так старалась научиться, но потом, когда мой баланс проверили на специальном аппарате, мне однозначно сказали, что на велосипеде я не смогу ездить никогда. Это, черт возьми, обидно, потому что мне реально хочется кататься на велосипеде. Ну, и подобные мелочи, которые для меня далеко не мелочи – их много. И тебе просто приходится жить с этим, потому что ты не можешь ничего сделать. Иногда я думаю, что это сон какой-то, что вот я проснусь, и я буду такая, какая я внутри. Но это не сон… хотя, может быть, и сон длиною в 80 лет.

У вас огромный круг интересов — журналистика, спорт, йога, путешествия, совсем недавно вы выпустили книгу. Чем вам больше всего нравится заниматься? Или в чем еще вы бы хотели попробовать себя?

Мое самое любимое – это все, что связано со словом. Слово — очень мощный инструмент, которым можно и убить, и воскресить. Я люблю излагать мысли и люблю узнавать мысли других людей через их книги. Мне кажется, самая бесценная беседа – это чтение чьей-то книги. Потому что в ней человек настоящий – он не старается понравиться кому-то, он просто выражает свои эмоции через творчество.

Еще я люблю декор интерьера. Я постоянно все меняю в своем пространстве – мне кажется, это очень важно. Я люблю менять ковры, диваны, мебель. За последние десять лет я не жила в одном и том же месте больше года, и привыкла к этому. Скоро опять собираюсь сменить берлогу. Мне нравится, что от одной лишь какой-то детали можно изменить весь интерьер. В свое время я закончила курсы дизайна интерьера и учитель отличал меня в том, что я работала без правил. Нас учили каким-то базовым правилам, например, что контрасты играют важную роль и если пол черный, то стены должны быть белыми. Но если я видела, что мне нравится голубой потолок, делала его голубым! Так и было, когда я проектировала интерьер своей квартиры. Меня все отговаривали от голубого потолка – говорили, потолок белый должен быть, ты что? Я сделала все именно так, как спроектировала в программе. И мне по сей день нравится тот проект.

Еще люблю рисовать. Я редко это делаю, но мне нравится. И у меня есть талант. Я нигде не училась, но рисую очень прилично, мои первые рисунки появились в десять лет. Недавно просто решила нарисовать друзей с Фейсбука — я очень быстро это делаю и выходит красиво. Хотя когда меня просят нарисовать портрет, который мне вообще не интересен, то не получается. Когда я рисую людей, их лица, их глаза, у меня такое ощущение, что я касаюсь их души. Это удивительное чувство — ощущать прикосновение к другой душе.

Конечно, из рисования вытекает макияж, я хорошо его делаю, умею работать с тенями. Хотя на себе я редко это практикую, в принципе не часто делаю себе макияж, на но съемках выходит красиво.

Вы не раз говорили, что не считаете себя инвалидом. А что для вас инвалидность?

Инвалидность – это когда человеку некомфортно в своем теле. Я отношу туда всех людей с разными комплексами, тех, кому не нравится их строение носа, их голос, их тело, их рост – перечислять можно бесконечно. В моей книге все это очень подробно описано.

Мне кажется, дети рождаются уже обреченными на нелегкую жизнь, чтобы дать какой-то урок родителям (если это дети, у которых поражены ментальные способности). Это ни в коем случае не наказание – это урок. Они учат быть терпимей, уметь понимать чужую боль.

Такие дети, как я — урок не только для родителей, но и для самих себя. Я это так воспринимаю. Для обычного человека я слишком талантлива и умна, и, наверное, есть какой-то смысл в том, что я родилась именно в этом теле. Даже не наверное, а точно. Я еще не видела людей, которые ментально были бы выше уровнем, чем я. Есть очень много религиозных людей, и с ними интересно общаться, потому что можно обсудить Коран. Мало таких людей, которые прочитали и Новый Завет, и Тору, и Коран, но остались при своем мнении. Мне кажется, важно сравнивать — если ты читаешь Тору, то прочитай Коран хотя бы для общего кругозора. Такие мощные книги, разумеется, не для всех людей. Те, кто интерпретирует книгу неправильно, становятся фанатиками. Нужно вдумываться в каждую строчку таких книг, нужно сопоставлять реальные факты. Чтобы было яснее, приведу один конкретный пример из Священного Писания о том, что Иисус ходил по воде. Фанатики и люди, у которых мышление не развито, поймут это дословно — что был такой волшебный человек, который ходил по воде. Но мы знаем, что по воде ходить невозможно. В этой строчке кроется совершенно другой смысл. Вода — символ знаний. Эту строчку следует интерпретировать так, что Иисус обладал знаниями, и был способен повести за собой народ. Очень много таких примеров, которые фанатичные умы понимают дословно. Но в них кроется совершенно другой смысл. Более глубокий.

Как я говорила ранее, я не верю, что эти книги писались Богами. Бог – энергия и она никак не может написать какую-то книжку, какой бы гениальной она не была. Это разные уровни понимания. Богу не нужно ничего писать людям – это нелепо. Я убеждена, что все Священные Писания были написаны гениальными людьми, которые были слишком умны для своего времени. Я убеждена, что эти люди, видя хаос на земле, просто находили способ через книги создавать порядок. Просто люди все равно будут воспринимать информацию по-разному. Кто-то прочтет это интервью и скажет, что за бред высокомерной выскочки. А кто-то откроет что-то новое для себя.

50423864_10156908000587801_4347721859605725184_n.jpg

Недавно вы выпустили свою книгу "Живи без ДЦП, длинного носа и прочих заморочек". Расскажите немного о ней. Как у вас появилась идея написать книгу и что вы хотели донести ею?

В моей книге две линии — художественная и практическая. Одна из них художественная, а другая практическая. Художественную линию не все поймут – каждый увидит в героях себя. Там очень четко отображена личная ответственность за свою жизнь. Но в то же время есть элемент выбора каждого человека жить так, как он хочет. В книге есть такой непримечательный персонаж, как Полин. О ней мало рассказывается, но именно она оказывается самым мудрым персонажем. Через нее мне хотелось сказать, что не нужно менять людей, если они этого не хотят – нужно их либо полностью принимать, либо не принимать вовсе. Но нельзя жертвовать собой, терпеть тех, кто тебе не нравится.

В практической части я пишу о том, как развить уверенность в себе. Пишу в легком юмористическом тоне, чтобы не воспринималось так, будто я учу кого-то жизни. Я просто делюсь тем, что помогло мне.

Эта книга появилась, потому что мне постоянно пишут люди. У меня 684 непрочитанных письма в ВКонтакте, больше тысячи — на Фейсбуке. Люди пишут — а посоветуй, а помоги. Я написала книгу, и ее никто не купил, при том, что она стоит 180 рублей. Люди также продолжают жаловаться в письмах, но книгу им либо лень купить, либо они думают что есть волшебное слово от меня и у них все будет хорошо. Это прям поражает. Книгу купила я, моя мама и моя подруга. Всё. Зато отзывов о том, что книга говно — валом. Интересно, почему отзывов в десять раз больше, чем тех, кто купил книгу?

А отзывы почему плохие от людей, которые даже не читали ее?

А я уже даже не удивляюсь этому. Ну, просто есть такое чувство, как зависть. Они не могут пережить, что у кого-то в Фейсбуке десять тысяч подписчиков, а у них вполовину меньше, условно. Но мне все также продолжают приходить письма. А когда я говорю: «Прочитайте книгу», отвечают: «Ой, я подожду, пока она будет в Казахстане». Ну какая разница, где она? Всем надо, чтобы она стояла в «Меломане» на первой полке. Какая вообще разница, где материал? Эта книга нужна не мне, а людям. А они также продолжают мне писать вопросы, ответы на которые есть в книге.

Книга доступна и печатной версии, но она дороже будет. Это же индивидуальный заказ. У меня нет тиража, потому что мне он не нужен. Я думаю, те кому нужна печатная версия, сами закажут. Я сама всегда читаю электронные книги, потому что мне просто некуда девать потом тяжеленные печатные. Но людям лень скачивать электронный вариант. Им легче ныть, чем решать проблемы.


Просмотров: 2910   Комментариев:

Расскажи друзьям: 


Краткая ссылка: http://hommes.kz/blog/1354/


NEW
Похожие записи